Verslag Legal Valley en Health Valley: kenniscafé ‘big data in de zorg’

Op 17 januari 2019 vond in Nijmegen het kenniscafé ‘Big data in de zorg: de kansen en mogelijkheden’ plaats. Het kenniscafé, op het snijvlak van zorg en recht, was de eerste samenwerking tussen Legal Valley en Health Valley. Studente Patricia Steffens maakte de foto’s en schreef een verslag.

Binnen Legal Valley, een samenwerkingsverband van juridische organisaties in Gelderland, vinden regelmatig kennisbijeenkomsten plaats. Dit kenniscafé werd vanuit Legal Valley georganiseerd door Dirkzwager legal & tax en was de eerste samenwerking met Health Valley.

In de zorg wordt steeds meer gebruik gemaakt van ‘big data’. Maurik van den Heuvel (Breathomix) vertelde hoe zijn bedrijf een apparaat heeft ontwikkeld voor ademanalyse. Door gebruik te maken van grote hoeveelheden medische data is het apparaat steeds nauwkeuriger in staat om goedkoop, snel én in een vroeg stadium te bepalen of iemand een longaandoening heeft. Ook Bram ten Teuling (Orikami) vertelde over het gebruik van ‘health data’: door doorlopende digitale registratie door MS-patiënten is Orikami steeds beter in staat om het ziekteverloop te voorspellen en zo bijvoorbeeld de keuze voor inzet van medicatie te vereenvoudigen. De boodschap was duidelijk: ‘big data’ kunnen de zorg sneller, goedkoper en efficiënter maken.
Ook vertelden Van den Heuvel en Ten Teuling over de beperkingen: medische ‘big data’ hebben inmiddels ook een grote financiële waarde, waardoor alleen al om die reden niet vrijelijk gebruik kan worden gemaakt van bestaande datasets. Ook is er behoefte aan zo nauwkeurig mogelijke data, terwijl medische data juist weer niet herleidbaar mogen zijn tot één bepaalde persoon.

Over de juridische aspecten van big data in de zorg kwamen Ernst-Jan van de Pas en Luuk Arends (beiden advocaat bij Dirkzwager legal & tax) aan het woord. Zij vertelden over het verschil tussen de eigendom en het gebruik van persoonsgegevens en big data, en over de mogelijkheden en beperkingen die onder meer de Europese Algemene verordening gegevens bescherming meebrengen: wanneer en door wie mogen medische gegevens worden geregistreerd, gebruikt en gedeeld?

Eén van de conclusies was dat niet alles wat uit medisch oogpunt wenselijk is, ook juridisch is toegestaan. Een andere dat zeker nog niet alles is uitgekristalliseerd.
Maar bovenal was het leerzaam om met een juridische achtergrond een kijkje te mogen nemen in de wereld van de zorg en vice versa en te ontdekken dat Legal Valley en Health Valley dichter bij elkaar liggen dan je misschien op het eerste gezicht zou denken.

De bijeenkomst werd afgesloten met een borrel, waar de bezoekers uit de wereld van de zorg én van de diverse juridische organisaties elkaar troffen. En ook dat is een kracht van Legal Valley en Health Valley.

Patricia Steffens is studente HBO-Rechten aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen